在北京兒童醫(yī)院向北不到700米,一棟普通的居民樓里,藏著一個(gè)“愛心小家”。這里提供免費(fèi)短期住宿,是很多大病患兒家庭在北京異地求醫(yī)時(shí)的“第二個(gè)家”。中國(guó)之聲特別報(bào)道《新春走基層》,今天走進(jìn)北京兒童醫(yī)院三峽愛心小家,來聽“小家”里的家人們守望相助的故事。
小敏媽媽,北京兒童醫(yī)院三峽愛心小家的新住戶。從茂名坐車到廣州,再轉(zhuǎn)乘飛機(jī),頭天晚上剛落地北京,到“愛心小家”安頓下來,第二天一早就奔向菜市場(chǎng),買回女兒愛吃、也最需要補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)用的食材。
小敏媽媽出門前,女兒還在被窩里,想睡個(gè)回籠覺?!皭坌男〖摇惫芾韱T李志剛把周邊采買物資的地點(diǎn)交代給小敏媽媽,讓她放心去買菜。
李志剛:我跟她說,你囑咐好孩子你走了,別到時(shí)候孩子醒了找你了。我剛才也跟孩子說,我說你要有事,一會(huì)兒再叫我也行。

李志剛在北京兒童醫(yī)院三峽愛心小家里聯(lián)絡(luò)患兒家長(zhǎng)(記者韓雪瑩 攝)
10歲的小敏是急性淋巴細(xì)胞白血病患兒,一年半前在廣州接受了造血干細(xì)胞移植治療,但排異反應(yīng)嚴(yán)重,皮膚和肺部都出現(xiàn)了明顯癥狀。小敏媽媽這次是想帶女兒來北京再試試。頭一晚,李志剛幫娘倆在“小家”安頓好,又向她們分享了極具價(jià)值的就醫(yī)信息和經(jīng)驗(yàn),現(xiàn)在已經(jīng)是小敏媽媽重要的精神支持。
李志剛:我也是一個(gè)大病孩子的家長(zhǎng),所以都知道家長(zhǎng)的不易,尤其是外地家長(zhǎng)來北京求醫(yī)的路上,這可能是他一生當(dāng)中最難的時(shí)候,所以能幫一下就幫一下。

北京兒童醫(yī)院三峽愛心小家一角(記者韓雪瑩 攝)
李志剛的女兒馨卓和小敏同歲,2019年確診神經(jīng)母細(xì)胞瘤?;貞浧鸾o孩子治病的那幾年,李志剛說,那更像是一場(chǎng)“全家總動(dòng)員”,也是患兒家長(zhǎng)間的“抱團(tuán)取暖”。幸運(yùn)的是,經(jīng)過治療,馨卓恢復(fù)得很好,現(xiàn)在是個(gè)愛滑雪、愛畫畫的小姑娘。而生活和工作逐漸回歸正軌的李志剛,決定在北京同心圓慈善基金會(huì)開啟一份新的事業(yè)。
李志剛:北京兒童醫(yī)院三峽愛心小家,是同心圓成立的第一個(gè)小家。這個(gè)小家有8年了,雖然第一個(gè)房子不在這兒,那時(shí)離兒童醫(yī)院也很近。去年4月份我們搬過來,我也是4月份才跟著過來的。因?yàn)橹暗墓芾韱T跟我關(guān)系挺好,他也是個(gè)病友家長(zhǎng),覺得我愿意做這些事情,家近又方便,就把我介紹過來了。就是“接力”。其實(shí)也不能完全說是“管理小家”,每個(gè)小家的管理員,我們也叫“守護(hù)人”。有的小朋友到這來搭個(gè)小房子,把小人放里面,他說“我們?cè)谛〖业臅r(shí)候,李老師在這守著,特別安心”。

春節(jié)前夕,李志剛在“小家”里組織患兒家庭聚餐(受訪者供圖)
在這處“愛心小家”度過異地求醫(yī)治療時(shí)光的大病患兒家庭,多由北京兒童醫(yī)院醫(yī)務(wù)社會(huì)工作部根據(jù)就醫(yī)情況對(duì)接過來,也有一些復(fù)查的孩子,和父母回到“小家”短暫過渡。時(shí)隔3個(gè)月,12歲的朗格漢斯組織細(xì)胞增生癥患兒林林和媽媽又見到了熟悉的“李老師”。
林林媽媽:他是“大家長(zhǎng)”。我們第一次來這里的時(shí)候,地方都找不到,但是李老師特別有耐心,一步一步引導(dǎo),特意跑到外面接我們。這里就像家一樣,我們是南方的,來到北方,溫差很大,飲食方面也吃不慣,小孩子吃外賣,吃幾口就不吃了,如果自己做飯,他能多吃幾口。帶娃治病的途中有一個(gè)落腳點(diǎn),很溫暖。
在“小家”的廚房里,林林媽媽擇好一路從贛州背來的自家種的豌豆,烹飪出家常而地道的江西小炒。這天白天在“小家”吃飯的只有林林和小敏兩家,內(nèi)向的林林見到新入住的小伙伴,害羞得不愿從臥室走到客廳。
李志剛:小班長(zhǎng)——
記者:到底還是李叔叔把你帶出來了。
李志剛:他跟我熟了,昨天見到我就叫我了。上次有個(gè)家長(zhǎng),他孩子跟我特別熟,一說我在這兒,他家孩子就喊我,“李老師!我媽要打我!”他知道向我“求救”。

李志剛和小敏、林林兩家分享美食(記者韓雪瑩 攝)
趕上時(shí)機(jī)合適,患兒的病情也允許,李志剛會(huì)和其他志愿者組織孩子們一起做手工、看電影,或是帶他們?nèi)?dòng)物園或者清華、北大這些高校轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。女兒馨卓也會(huì)被爸爸拉進(jìn)游玩小隊(duì),結(jié)識(shí)天南地北的新伙伴。
李志剛:我閨女經(jīng)常會(huì)問我,“爸爸,你是不是又要去小家?”因?yàn)槲依蟻恚乙蛔咚蜁?huì)問。春節(jié)期間,初一的時(shí)候,我到“小家”又轉(zhuǎn)一圈,看看大家,不放心,這心里邊老是惦記著,他們又回不去,在這過年人生地不熟的。
李志剛有一份司機(jī)工作,一早一晚的通勤時(shí)間在昌平忙碌。其余時(shí)間,他把大部分精力都投進(jìn)了“愛心小家”,陪伴著這些原本陌生的家庭。
李志剛:做這個(gè)事是很開心的,幫助他人以后,自己內(nèi)心就很舒服。有的家長(zhǎng)會(huì)主動(dòng)給“小家”買個(gè)垃圾袋、買個(gè)小垃圾桶,給“小家”繳個(gè)水電費(fèi)……好多家長(zhǎng)都特別自愿,有的家長(zhǎng)從這走了好幾個(gè)月了,不定期還會(huì)給小家充個(gè)電費(fèi)。我們有這么一句話,“幫助他人會(huì)遇到更好的自己”,每次幫完人家以后,家長(zhǎng)跟你說感謝的感覺,跟你在外面人家問你個(gè)路說聲“謝謝”的那種感覺是不一樣的,真的是發(fā)自內(nèi)心地讓你覺得很愿意做這件事情。

北京兒童醫(yī)院三峽愛心小家一角(記者韓雪瑩 攝)
“愛心小家”里,舒適的床鋪、熱乎的飯菜,暫時(shí)沖淡了病痛的陰霾。在李志剛的理解里,“小家”不僅要卸下大病患兒家庭吃住的負(fù)擔(dān),還要真正成為他們心靈的“避風(fēng)港”。
李志剛:其實(shí)來北京看病,家長(zhǎng)在醫(yī)院里邊是很沉重的,但是到“小家”來,我們更多就是陪伴。他要好好生活,把他自己的身體、事情安排好,然后有更多的精力去照顧孩子,希望他到“小家”以后就能完全放松了。
深夜,這棟再普通不過的居民樓依舊安靜,“愛心小家”的那盞燈就留在那里,或許它正是孩子們對(duì)抗病魔的一束光。
一個(gè)月后,李志剛的女兒馨卓也要回醫(yī)院復(fù)查了,他和每個(gè)“小家”的家長(zhǎng)都有個(gè)共同的心愿——
李志剛:馬年就希望孩子們都健健康康的,我們大家都好好的。



